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抗艾戰(zhàn)爭: 見證中國艾滋病防治領域的重大變化

更新時間:2013-12-02      瀏覽次數(shù):1803

比爾·蓋茨下一次來北京的時候,面對他曾經捐助、握過手的艾滋病患者,和更多沒有受益于比爾及梅琳達·蓋茨基金會(Bill & Melinda Gates Foundation)的艾滋樣本群,他或許會感到成就和……失落。

一段緣分就此結束,很多顆心靈從此荒蕪。2013年,蓋茨基金會5000萬美元援助中國的五年期項目正式到期了。中國衛(wèi)生部-蓋茨基金會艾滋病防治合作項目(以下簡稱“中蓋項目”)從2007年開始運作,五年來在推動中國的政府和民間組織NGO預防和控制艾滋病方面,起到了不可代替的示范效應,但之后是否繼續(xù)投入新的資金尚不確定。

今年4月8日,博鰲論壇,中國國家主席會見比爾·蓋茨,對蓋茨基金會同中方有關部門就艾滋病和結核病防治、控煙、生物醫(yī)藥研制等合作表示贊賞,中方愿深化合作,共同致力于促進人類健康、消除貧困,使合作成果更多地惠及各國人民。

對于特殊而敏感的艾滋病世界來說,這是一個令人感慨的轉折時刻。除了中蓋項目,過去十年在中國扮演重要角色的基金項目(The Global Fund)、*基金會艾滋病行動組織(CHAI)、中國基金艾滋病項目(RCC)、中國-默沙東艾滋病合作項目(CMAP)等也都在2013年前后接近尾聲。

這些基金會和跨國公司曾支付中國“抗艾”事業(yè)的花銷一半以上,完成了階段性的使命,在公眾健康的歷*和相關人群的心中留下了深刻的烙印?,F(xiàn)在,中國艾滋病抗病毒治療藥品已經全部由中央財政支持。2012年,這筆支出為81348萬元人民幣,占抗艾總經費的59.36%。

“我們的目的不是為了把錢管好,而是把錢花好。”當我見到蓋茨基金會中國辦公室代表葉雷時,他正在沒有椅子的辦公桌前查閱郵件——節(jié)約、,這也是蓋茨基金會的資金利用宗旨。葉雷說,前五年5000萬美元項目結束以后,蓋茨基金會還在籌措未來五年在中國的發(fā)展計劃,“艾滋病仍在我們的關注領域內,總體支持、協(xié)助中國控制艾滋病這個大原則沒有變,但應該不會有與以往規(guī)模相似的資金注入。”

蓋茨曾經說,“從醫(yī)學角度看,中國的艾滋病疫情同其他國家相比并沒有什么特別之處,真正意義非凡的是,在短短幾年中,中國政府對HIV/AIDS的態(tài)度就從忽視轉變成重視,并將其提上了國家的重要議事日程。不過,為了取得成功,中國需要得到上的支持、鼓勵和技術協(xié)助,因此我們決定要站出來提供自己的幫助。”

中國在抗艾方面已然取得了舉世矚目的進展。今年5月19日,第30個艾滋病燭光紀念日,衛(wèi)生部發(fā)布數(shù)據(jù)稱,中國已累計報告艾滋病病毒感染者及樣本近50萬例。近十年來,中國接受艾滋病抗病毒藥品免費治療的人數(shù)從零提升到現(xiàn)在超過20萬人。2012年,中國有1億多人進行了艾滋病病毒檢查。

直到當了商業(yè)記者,我才意識到自己大學時當艾滋病志愿者的意義,也在無意中見證了中國艾滋病防治領域的一些重大變化。

2007年4月,蓋茨第十次訪華,到訪衛(wèi)生部和北京市朝陽區(qū)疾病預防控制中心。蓋茨和防艾NGO志愿者、艾滋病感染者握手。當時,我在離疾控中心不遠、位于陶然亭公園的北京市宣武區(qū)紅十字會實習。對于一個擔任學校紅十字會會長、業(yè)余時間在大學生中傳播性健康及預防艾滋病知識的大三女生來說,蓋茨基金會進入中國是一件大事。沒想過三個月后,我跟中蓋項目成了鄰居。

那年夏天,我走過兩條街,轉到宣武區(qū)南緯路的中國疾病預防控制中心性病艾滋病預防控制中心(以下簡稱“性艾中心”)實習,先是到“中國基金第五輪艾滋病項目”做了三個月。辦公室在附近一個賓館的三樓,同一樓層還入駐了中蓋項目、中英艾滋病策略支持項目等。項目混雜,偶有外國人士進出,有時我也加入他們的餐后聊天,想象在聯(lián)合國工作可能也不過如此。

在另一條街道的京緯賓館,有美國疾控中心(CDC)、美國開發(fā)署(USAID)、基金第三輪、中美項目等。中國*個大型的政府與企業(yè)合作的艾滋病防治項目——中國-默沙東項目在旁邊的一個小區(qū)里辦公。這些合作項目由境外基金會或企業(yè)與衛(wèi)生部合作,在性艾中心體系中建立執(zhí)行辦公室,即項目辦。

我對基金并不陌生,其他幾個學校的紅十字會申請過他們的資金。基金2003年進入中國,截至2013年已有六輪,分別是第三至六輪、第八輪以及RCC項目,是投資zui多的合作項目。其中,第五輪項目針對性工作者、男男性接觸者和流動人群。因為這段實習經歷,我的法語專業(yè)本科畢業(yè)論文題目為“為什么男性同性戀是預防艾滋病的目標人群之一”。

第五輪項目當時的主管蕭燕把我領進辦公室。房間里容納五人工位,已經有三位項目官和一位項目助理。如果說以前我在紅十字會的第N級分支是負責“花錢的”,現(xiàn)在則變成了“發(fā)錢的”?;鸬谖遢嗧椖恳?006年至2011年投入近3000萬美元,通過以控制性傳播為主的綜合干預措施,遏制艾滋病在黑龍江、吉林、遼寧、重慶等七個省市的高危和脆弱人群中蔓延。承接機構包括地方疾控中心及很多性工作者、男性同性戀發(fā)起的NGO。

時隔五年后,我又回到陶然亭公園和天壇之間的這個艾滋病防治集中地。我沒有找到原來的同事——這是意料中的事情,在艾滋病的世界,生命旦夕禍福。疾控中心已于2012年6月遷至北京昌平區(qū)小湯山新址,當初那些項目后來都搬到京緯賓館辦公,先后到期之后,現(xiàn)在只有基金第八輪、中蓋項目、中國-默沙東項目等還留在這兒做收尾工作。樓道空蕩,腳步聲寂寥回響。

我在第五輪項目實習時的同事們都已經解散了。主管蕭燕辭去了性艾中心的體制內工作,去了一家跨國公司。以前的項目官,有兩個回了家鄉(xiāng)的疾控部門;另一個出國留學幾年,回來在性艾中心做了科室主任。和我關系的項目助理,現(xiàn)在在一家丹麥化學品公司做中國總裁助理。

還留在辦公室的工作人員告訴我,幾乎所有項目在2012年底接近到期。這意味著中央財政將需要接手原本支持1/3至1/2的中國抗艾經費。而在此之前,它們就經歷了好幾次危機。2008年金融危機讓一些項目資金縮水很多,基金又因對資金的規(guī)范性審查在2011年凍結了對華抗艾援助。

我的中幾個社區(qū)小組負責人的頭像再也沒亮起來。重慶一個志愿者簽名改成:“我還在,你們呢?”一位NGO負責人說,這些項目到期其實是第二輪“大浪淘沙”。

中國*次艾滋病疫情在2003年發(fā)布,結果令人驚訝:中國或存有84萬艾滋病樣本和病毒感染者。

性艾中心政策研究與信息室主任呂繁對那次疫情普查和分析印象深刻。他強調,“那是在世界衛(wèi)生組織、美國CDC等機構的幫助下完成的”。他記得,當時疫情有幾大特點,其中三項極為突出:一是全國低流行、局部高流行;二是2003年的發(fā)病率、死亡率集中爆發(fā);三是血液傳播(包括吸毒、賣血等)為主要途徑。這幾點在河南、安徽等地表現(xiàn)明顯。

已經證實艾滋病病毒傳染途徑主要有三種:性接觸傳播、血液傳播、母嬰傳播。人體感染HIV(人類免疫缺陷病毒)后,艾滋?。ˋIDS,即獲得性免疫缺陷綜合征)一般會在7-10年內發(fā)病,如果沒有及時接受抗病毒治療,脆弱的免疫系統(tǒng)甚至難擋正常的感冒。

2004年,華裔導演楊紫燁拍完姚明、*參演的艾滋病公益廣告后,去安徽省阜陽市潁州區(qū)拍攝幾名艾滋病孤兒的生活,《潁州的孩子》獲2006年奧斯卡*紀錄短片獎??吹胶⒆釉谔镆?、墳地奔跑玩耍,觀眾無不動容。

這些艾滋病孤兒面臨兩大困境:生活和治療。我曾經在河南遇到一個我見過的年齡zui小的艾滋病感染者。2007年夏天,我跟隨北京紅十字會工作隊去河南,我們要離開一個公立孤兒院的時候,一個6歲的小姑娘突然撲上來,抱住一位醫(yī)生的腿,“叔叔,帶我走!”在場所有人都大吃一驚,之前她從不說話,我們以為她是啞巴。

小花的父母因為賣血感染病毒,在她不足3歲時去世。她原本跟著奶奶生活,還沒過4歲就成了真正的孤兒。小花的叔叔因為她的病,不愿接管她,任她在老人的土房子里自生自滅。村里人知道她得了“壞病”,偶爾送給她一些吃的。zui后,來自外界的援助將她安頓到公立孤兒院。她的病情終于惡化。我們見到她的時候,她因為肺部感染,有些發(fā)燒。醫(yī)生說,需要盡快安排她到北京接受治療,像這樣病情的患兒一般撐不過8歲。臨行前,一位負責人蹲下來承諾,再過一個星期,就來接她去北京。于是就發(fā)生了以上令人心酸的一幕。

回到北京后,小花被安排在北京佑安醫(yī)院。半個月后,我和另一個志愿者去看她。小花一直盯著志愿者雙肩背包上掛的玩具小熊。她畫了一幅畫,上面有花朵、房子和背書包的孩子。小花說,一周后是她的生日,那時她就可以上學了。

兩周后(中間有事耽擱,沒能給小花過上生日是我zui后悔的事),我和那個志愿者帶著蛋糕、玩具熊和書包,病房里卻是空的。我們剛想去找重癥監(jiān)護室——那是我能想象的zui差情況,在門口遇到了護士長。

“小花走了。”

“哪兒去了?”

“在她生日前一天,并發(fā)感染……”

我從來沒那么難過過。那個玩具熊和書包在我辦公室里放了很久。后來我去媒體跑石油、鋼鐵等神經粗礫的能源行業(yè),遠離讓人心痛脆弱的艾滋病領域,或許是一種逃避。一位NGO志愿者跟我說過,艾滋病只會損傷兩樣東西:免疫系統(tǒng)和信心。

一度嚴峻的艾滋病疫情,在上引起很多擔憂和爭議。2003年,中國政府宣布艾滋病病毒感染者為84萬,發(fā)樣本數(shù)為8萬,已躍居亞洲第二,僅次于印度。世界銀行報告稱,如果處理不當,艾滋病會在三代人的時間里毀掉一個社會。“真正的英雄是那些在自己的國家不讓這個問題溜走的人。”2003年11月,*在清華大學參加“AIDS與SARS研討會”時說。“中國民間防艾*人”高耀潔當選央視“感動中國”2003年年度人物。

2003年,河南對艾滋病病毒感染者進行免費檢測、治療、遺孤免費入學等救助措施。時任省委書記的李克強,以政府撥款建設市級血站等手段,嘗試控制污血源頭。當年葉雷在美國CDC工作,有一次到河南調研,在午餐會上與李克強討論過遏制當?shù)匕滩∫咔榈脑掝}。葉雷對河南控制“源頭”的思路和鐵腕執(zhí)行很贊賞,“那套方案不是建議的,是李克強自己想出來的。而且他不是搞衛(wèi)生工作的人,他是搞經濟的。”

河南等地的試點工作頗有效果。2006年初,國務院以此為綱,簽發(fā)了《艾滋病防治條例》,將保障艾滋病病毒感染者接受免費檢測、免費治療、母嬰病毒阻斷、遺孤入學以及相關生活救助等政策制度化、法律化。

在救助進步和政策明確之后,境外基金會在中國防艾領域如雨后春筍般發(fā)展。更多項目涌入,很多NGO在2007年前后忙碌起來。

2007年8月,基金第五輪項目在呼和浩特組織了一次培訓,學員是來自各地的共15個以男性同性戀為目標人群的NGO小組。當時中國已經有至少兩萬人接受艾滋病抗病毒治療,也許只是冰山一角,但男性同性戀是其中重要的人群之一。他們自發(fā)形成的NGO,能起到預防和干預艾滋病的作用。所以我們設置專門課程,培訓他們有關項目、管理、財務等各項能力。

這時候,李想的名字又反復出現(xiàn)在我的任務欄里。他2002年4月建立了國內*個艾滋病病毒感染者支持小組“紅樹林”。這在那個年代并不多,他們有相關的NGO經驗,就成了我們培訓的???,經常被我的約請騷擾。

李想出生于吉林的一個普通工人家庭,大二獻血前做血檢,查出他1993年因血友病胃出血,接受治療輸血時感染艾滋病病毒,至今已20年。“那時候我們對于艾滋病只知道一點,就是會死。再多一點,就是會死得很難看。”每個認識或聽說過李想的人都會在潛意識里把他作為一種生命奇跡。他的手機一直保持開機,接時他會問,“你好嗎?”

培訓第二天晚上,李想才來。當天他在云南參加另一場培訓。他穿著一件黑色長風衣,跟我寒暄幾句,張開雙臂,“我不會介意如果你介意我。”第二天,他突然內出血,我們不得不從北京空運藥品給他治療。我在房間陪他輸液至深夜。“我希望能看到明天的太陽。”他說,“這是我每天都要許的愿望。”

從呼和浩特回來不久,我去過李想在佑安醫(yī)院附近的辦公室。墻上貼著各種規(guī)章制度、防治知識。旁邊還有勵志名言和李想自己寫的小隨筆(他讀的是中文系,有作家夢)。他每天工作12個小時,從早上8點到晚上10點,主要是接聽感染者的相關咨詢來電。

2013年3月,我再次李想,他的辦公室已經沒了,“紅樹林”自2009年以后不再承接新項目。那年他母親過世,李想因培訓在外忙碌,沒趕上zui后一面。“很后悔。我可以像個英雄一樣努力做NGO,比較貧困地去獻身奉獻,卻忘了要像平凡人一樣生活。”

我們約在一個咖啡館,一見面,他又給了我一個擁抱。他的身體狀況比以前好多了,面色有些紅潤。原來他用的藥品來自國外機構捐贈,批次不同且經常斷藥,使他病情始終不穩(wěn)定。2006年國內普及抗病毒治療之后,他可以定期定量地得到藥品。他zui大的一個變化是結婚生子了。這對艾滋病患者極其不易,只有將體內的病毒載量控制到極低水平,不具傳染性,才能正常生育。

李想給我看了一張照片,他妻子抱著1歲半的兒子在甜蜜微笑。李想已不需要為抗病毒藥品奔波,只需定期到醫(yī)院領取即可。他過上了正常人的日子,手機保持開機,萬一還有感染者向他打咨詢呢?即使沒事,打個知道他好好活著,也是一種安慰啊。

艾滋病的陰霾雖然沒能消散,但畢竟已經向普通疾病轉變,患者不再那么諱疾忌醫(yī)??拱舶l(fā)展成了一個產業(yè),但是商業(yè)力量所起的作用卻不大。

2007年9月,從呼和浩特回來不久,經主管蕭燕介紹,我轉到性艾中心的治療與關懷室實習。旁聽了一些關于艾滋病的會議,我基本了解了當時中國抗艾的矛盾所在——藥品供給問題和NGO的身份問題:即資金和藥品從何而來,本身還是境外基金會;又向何而去,什么樣的NGO是真正需要的。

葉雷后來告訴我,抗艾合作項目在中國大抵分為兩類:一類是“計劃經濟”,一類是“市場經濟”。可歸為后者的只有蓋茨基金會。“計劃經濟”模式是指草根NGO只需對周期內的工作內容作出承諾,如完成多少次高危人群行為干預,或是舉辦多少次宣傳活動,對結果不做考量。多數(shù)NGO都會承接這類合作項目,有點像吃“大鍋飯”。

蓋茨基金會的“市場經濟”則采取“計件計酬”,結果導向。它拿出5000萬美元中的2000萬美元,由中國衛(wèi)生部下屬的兩個*NGO組織(性病艾滋病協(xié)會、中國預防醫(yī)學會)牽頭,在全國15個省市挑選一批草根NGO。后者針對同性戀、吸毒者和性工作者這三個目標人群,尋找艾滋病高危人群去衛(wèi)生部的地點做HIV檢測、服務、咨詢和行為干預。工作效果以檢測人數(shù)判定,比如每檢測一例艾滋病血樣可得62元報酬,每發(fā)現(xiàn)一例陽性可得300元。

“蓋茨基金會為所有對艾滋病有需求的人服務的話,再多的錢也不夠用。”葉雷說,“我們的創(chuàng)新就在于把政府和NGO結合起來,用經濟刺激的方式,使抗艾工作逐漸從計劃經濟進入市場經濟模式。就像催化劑一樣,同樣一筆錢用得好可以建立一種長久、持續(xù)的機制,國家可能就有比我們多幾倍的錢投入進來。”

不過在藥品發(fā)放問題上,境外基金會和跨國藥企都談不上什么創(chuàng)新。中國從2003年推廣艾滋病抗病毒免費藥品治療,國內藥廠(如東北制藥集團)在這一年才具備仿制相關藥品的能力。但直至2009年,中國的抗艾用藥基本由艾滋病抗病毒主要用藥拉米夫定(Lamivudine)的持有者葛蘭素史克捐贈。而基金、*基金會、中英項目等同時補充。

2004年7月,葛蘭素史克與中國衛(wèi)生部簽訂備忘錄,捐贈18萬盒和32萬盒兩批益平維(每片含200毫克拉米夫定的藥劑名為益平維,1995年被批準用于艾滋病抗病毒治療。而每片含100毫克拉米夫定的藥劑名為賀普丁,被廣泛用于治療慢性乙肝)。但該合作對新增病例估計過低,按照約定,第二批32萬盒益平維應該在2009年*季度末捐贈到位。但截至2008年4月,中國累計接受艾滋病抗病毒治療人數(shù)即已達44629人。藥品供給不足問題愈發(fā)棘手。

在性艾中心治療與關懷室實習沒多久,該室的抗病毒藥品負責人休產假,我便暫時接替她的工作,在每季度的zui后一個月與全國各地負責人核實下一季度的艾滋病抗病毒藥品用量并協(xié)調發(fā)藥。

2008年3月的一天,我在學校有課,卻被一個召回性艾中心。從河南一個市打來,當?shù)厮幤坟撠熑说穆曇艏贝俣謶郑?ldquo;你們趕緊調配藥品吧,這邊樣本要割腕血灑縣政府了。”這種緊急情況并不少見。我把應對此類需求的文件放在辦公室桌面,這是固定格式,每次“報警”響起,我只需要填上時間、地區(qū)和數(shù)量即可發(fā)送給相關部門。

我記得,性艾中心多次上書衛(wèi)生部督促葛蘭素史克提前履行藥品捐贈,同時摸索建立藥品需求預測系統(tǒng)。當時*基金會以艾滋病兒童治療為例,建立了一套小型預測系統(tǒng),對性艾中心頗具借鑒意義。領導們四處開會,以期解決供求困境。當時的困難在于:政府擔心批準強行仿制抗艾藥品引發(fā)糾紛,國內藥企執(zhí)行強仿其實是“賠本賺吆喝”,葛蘭素史克只按備忘錄行事……

到2008年6月我結束實習時,他們?yōu)?009年以后的藥品來源找到了一個好途徑——招標采購。但再過兩年,這也不是問題了。中國的艾滋病抗病毒治療藥品已經全部由中央財政買單。性艾中心治療與關懷室主任張福杰原來zui頭疼怎么才能讓更多樣本接受抗病毒治療,現(xiàn)在不愁藥品來源了,他又有新的煩惱:抗病毒藥品延長了很多艾滋病患者的生命,卻可能讓他們死于肝硬化(艾滋病與丙型肝炎在主要傳播途徑上存在重合,在*兩者并發(fā)概率頗高)。

這次重回性艾中心,我有個遺憾,沒能找到曾經使用的那臺電腦看一看。當年負責發(fā)放藥品時我被告誡嚴密保管存儲數(shù)據(jù)的U盤:一經丟失,責任重大。我在一次內部會議上得知,2008年初,中國大陸已有33028人接受艾滋病抗病毒治療。那曾經是抗艾領域的“zui高機密”。如果放到現(xiàn)在,作為一個商業(yè)記者,我的*反應會是:這是一個多么重要的市場啊……

當然,艾滋病防治就像長征,需要漫長的奮斗過程和復雜的體系建設。除了國家層面的因素和人們觀念的更新之外,成百上千的NGO組織和志愿者以及資助他們的各類基金會也扮演了重要角色。

2012年10月,一名25歲的天津男孩因感染艾滋病病毒而被醫(yī)院拒絕實施肺癌治療手術,在社會上掀起軒然大波。天津“海河之星”艾滋病感染者關愛小組負責人李虎站出來呼吁后,男孩得到了醫(yī)治。11月26日,在世界艾滋病日到來前夕,國務院防治艾滋病工作委員會主任李克強在北京與防治艾滋病民間組織和有關組織代表座談,李虎受邀參加。

李克強在跟NGO座談時說,對于有成功、豐富經驗的民間防艾組織,一定不能讓他們“斷炊”,可以通過政府購買民間組織的服務等辦法,來彌補他們的資金困境,這比單一讓CDC或公立醫(yī)院花錢更有效率。他甚至直接提出建議,國務院防艾委要立即著手研究,成立中國自己直接支持社會組織的防艾基金。

李虎在2006年被查出感染病毒之前,擁有一家人力中介公司。他2007年開始自己墊資做防艾工作,保障艾滋樣本的權益,讓他們能夠享受公正的待遇——這已經是常識,與艾滋病患者握手、共同進餐等一般接觸不會傳染艾滋病病毒,他們在社會上不應該受到歧視。在天津一棟民宅里,“海河之星”有6名工作人員,接待前來咨詢的HIV攜帶者和高危人群,幫助他們消除“自我歧視”。

被副總理接見,李虎覺得象征意義大于實際作用,雖然這堅定了很多抗艾工作者的信心。李虎正在創(chuàng)建一個維權,希望吸引更多律師像幫助農民工一樣幫助艾滋病患者。那些項目的到期,使一些NGO萌生退意,李虎很堅定,“也許我會開一個餐館,廚師、服務員都是感染者,你會來嗎?”

合作項目的減少會對中國抗艾產生多大影響?性艾中心政策研究與信息室主任呂繁說,“局部影響肯定有,比如原來支持社會組織的錢怎么辦,國家就得考慮怎么來補缺……長遠影響還不好說,從國家財力和領導人表態(tài)來說,經費應該是不成問題的。”

近幾年,中國抗艾事業(yè)有進步,衛(wèi)生部或性艾中心通過“購買服務”的方式支持NGO組織,雙方達成一種供求關系,形成良性循環(huán)。這不能不歸因于那些項目給予的項目推動和創(chuàng)新啟發(fā)。

無國界醫(yī)生“病者有其藥”項目負責人陳又丁,原來供職于*基金會抗艾藥品項目。“機構都在撤,這些資金也在撤走,但是中國的合作不能撤。項目zui為重要的其實不是那點資金,他們帶進來的技術、管理、理念的價值遠遠大于錢。”

蓋茨基金會在樹立了公益樣本。有一次,比爾·蓋茨的孩子們(兩個女兒和一個兒子)問他,為什么不幫助紀錄片里那個瘸腿的非洲小男孩。蓋茨夫人梅琳達說:“我們努力幫助很多和他一樣的孩子。”蓋茨解釋說:“我們做的是批發(fā),不是零售。”

過去十年,基金、蓋茨基金會等項目在中國抗艾領域既做了零售,也做了批發(fā);既輸入了資金,也輸入了理念。我還記得,2007年我作為一個實習生進入艾滋病防治世界。那一年,比爾·蓋茨在輟學創(chuàng)業(yè)32年后,回到母校哈佛大學獲得榮譽學位。蓋茨在演講時說,“無論是通過民主制度、強大的公共教育、高質量的醫(yī)療保健或者廣泛的經濟機會,消除不平等才是人類的zui大成就。”因為這句話,我會一直感激這段實習生生涯。

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